Un texte de février 2013 précise les relations entre les usagers et les professionnels de santé, et la nécessité de formation pour ces-derniers

MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ
Arrêté du 26 février 2013 fixant la liste des orientations nationales
du développement professionnel continu des professionnels de santé pour l’année 2013
NOR : AFSH1305484A
La ministre des affaires sociales et de la santé,
Vu le code de la santé publique, notamment les articles R. 4133-3, R. 4143-3, R. 4153-3, R. 4236-3,
R. 4242-1 et R. 4382-4 ;
Vu l’avis de la commission scientifique indépendante des médecins en date du 22 janvier 2013 ;
Vu l’avis de la commission scientifique indépendante des chirurgiens-dentistes en date du 14 janvier 2013 ;
Vu l’avis de la commission scientifique indépendante des sages-femmes en date du 25 janvier 2013 ;
Vu l’avis de la commission scientifique indépendante des pharmaciens en date du 26 décembre 2012 ;
Vu l’avis de la commission scientifique du Haut Conseil des professions paramédicales en date du
31 janvier 2013 ;
Considérant les objectifs du développement professionnel continu qui comprennent l’évaluation des pratiques
professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins
ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de
santé ;
Considérant les actions figurant dans les conventions et accords organisant les rapports entre les
professionnels de santé libéraux, les centres de santé et l’assurance maladie ;
Considérant le pacte « territoires santé » pour lutter contre les déserts médicaux lancé le 13 décembre 2012 ;
Considérant la stratégie nationale de santé lancée le 8 février 2013,
Arrête :
Art. 1er. − La liste des orientations nationales du développement professionnel continu pour l’année 2013
figure en annexe du présent arrêté.
Art. 2. − Le directeur général de l’offre de soins est chargé de l’exécution du présent arrêté, qui sera publié
au Journal officiel de la République française.
Fait le 26 février 2013.
Pour la ministre et par délégation :
Le directeur général de l’offre de soins,
J. DEBEAUPUIS
A N N E X E
ORIENTATIONS POUR L’ANNÉE 2013 AU TITRE DU MINISTÈRE CHARGÉ DE LA SANTÉ
Ces programmes sont conformes aux recommandations, avis et travaux de la Haute Autorité de santé et des
agences sanitaires, et aux données acquises de la science.
I. – Orientation no 1 : contribuer à l’amélioration de la prise en charge des patients
S’inscrivent dans cette orientation les programmes de développement professionnel continu ayant notamment
pour objectifs :
– la connaissance de l’état de santé de la patientèle et/ou de la population vivant sur le territoire où le
professionnel exerce ;
2 mars 2013 JOURNAL OFFICIEL DE LA RÉPUBLIQUE FRANÇAISE Texte 8 sur 112
. .
– l’optimisation des stratégies diagnostiques et thérapeutiques dans les pathologies aiguës et chroniques ;
– la promotion des parcours de santé et de soins, comprenant pour le patient le juste enchaînement de
l’intervention des différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins
préventifs et curatifs ;
– la promotion des actions de prévention ou de dépistage ;
– la maîtrise des indications et contre-indications des actes diagnostics et thérapeutiques, des prescriptions en
matière de médicaments, de dispositifs médicaux, d’examens biologiques, de transports sanitaires ;
– les programmes d’études cliniques et épidémiologiques visant à évaluer des pratiques et à actualiser et/ou
compléter des recommandations de bonne pratique clinique ;
– la recherche et la critique de l’information scientifique pertinente.
II. – Orientation no 2 : contribuer à l’amélioration
de la relation entre professionnels de santé et patients
S’inscrivent dans cette orientation les programmes de développement professionnel continu ayant notamment
pour objectifs :
– le développement de l’information et de l’autonomie du patient ;
– de favoriser le bon usage et l’observance des traitements ;
– l’amélioration de la qualité de vie du patient et la prise en charge des personnes fragiles et/ou handicapées,
et de leur entourage ;
– la prévention de la maltraitance et la promotion de la bientraitance ;
– l’amélioration de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie des patients ;
– la formation à l’éducation thérapeutique (permettre aux patients atteints de maladie chronique d’acquérir
ou de développer les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux l’évolution de leur maladie) ;
– la formation à la relation « professionnel de santé-patient » ou au « partenariat soignant-soigné ».
III. – Orientation no 3 : contribuer à l’implication des professionnels de santé
dans la qualité et la sécurité des soins ainsi que dans la gestion des risques
S’inscrivent dans cette orientation les programmes de développement professionnel continu ayant notamment
pour objectifs :
– d’améliorer la connaissance des enjeux de sécurité sanitaire et des procédures de déclaration d’événements
indésirables ;
– de développer une culture de gestion des risques au sein des équipes (pluri)professionnelles de santé,
notamment à travers les démarches qualité et les procédures de certification ;
– de développer une approche sur la pertinence des soins et des actes par des outils adaptés à son
amélioration ;
– l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle des médecins décrite aux articles L. 4135-1 et
suivants ;
– l’accréditation des laboratoires de biologie médicale décrite aux articles L. 6221-1 et suivants du code de
la santé publique ;
– la prévention des événements indésirables liés aux soins : sécurité des soins, gestion des risques (a priori,
ou a posteriori, y compris les événements porteurs de risque), iatrogénie (médicamenteuse notamment
chez les personnes âgées, vigilances, déclarations d’événements indésirables, infections nosocomiales,
infections liées aux soins) ;
– la sécurisation de la prise en charge de la thérapeutique médicamenteuse du patient à l’hôpital ou en ville
(circuit du médicament) ;
– la connaissance par les professionnels des responsabilités juridiques des différents corps de métiers ;
– la lutte contre le mésusage et le détournement de certains médicaments ;
– la radioprotection des patients et des professionnels de santé, en radiothérapie, en médecine nucléaire, en
radiologie et en radio-pharmacie.
IV. – Orientation no 4 : contribuer à l’amélioration des relations
entre professionnels de santé et au travail en équipes pluriprofessionnelles
S’inscrivent dans cette orientation les programmes de développement professionnel continu ayant notamment
pour objectifs :
– l’élaboration de référentiels communs et de coopérations professionnelles ;
– la coordination de la prise en charge : organisation, plans de soins, protocoles pluridisciplinaires, dossier
médical notamment au niveau territorial, relation entre médecins traitants et correspondants ;
– les coopérations entre professionnels de santé relevant des articles L. 4011-1 et suivants du code de la
santé publique ;
– la formation des maîtres de stage ou des tuteurs d’étudiants des professions de santé ;
2 mars 2013 JOURNAL OFFICIEL DE LA RÉPUBLIQUE FRANÇAISE Texte 8 sur 112
. .
– le développement des systèmes d’information et le dossier médical (dossier médical personnel et dossier
pharmaceutique prévus aux articles L. 1111-14 et suivant du code de la santé publique, logiciels d’aide à
la prescription ou à la dispensation, programme Hôpital numérique 2012-2016) ;
– la télémédecine définie à l’article L. 6316-1 du code de la santé publique ;
– les modélisations des communications interprofessionnelles ;
– l’amélioration du travail en équipes de soins, la gestion managériale et des équipes ;
– la gestion économique et la maîtrise médicalisée des dépenses de santé.
V. – Orientation no 5 : contribuer à l’amélioration de la santé environnementale
En lien avec les axes développés lors de la conférence environnementale, le développement professionnel
continu mettra notamment l’accent sur :
– la connaissance par les professionnels de santé des données existantes sur les liens entre pathologies et
facteurs environnementaux ;
– les actions que peuvent mettre en place les professionnels de santé, notamment celles inscrites dans le plan
national santé environnement 2009-2013 et le plan national santé au travail 2010-2014.
VI. – Orientations no 6 : contribuer à la formation professionnelle
continue définie à l’article L. 6311-1 du code du travail
S’inscrivent dans cette orientation les programmes de développement professionnel continu ayant notamment
pour objectifs :
– l’adaptation et le développement des compétences des salariés définies à l’article L. 6313-3 du code du
travail ;
– la promotion professionnelle définie à l’article L. 6313-4 du code du travail ;
– la radioprotection des personnes prévues à l’article L. 1333-11 du code de la santé publique, définie à
l’article L. 6313-8 du code du travail ;
– l’économie et la gestion de l’entreprise définies à l’article L. 6313-9 du code du travail ;
– le bilan de compétences défini à l’article L. 6313-10 du code du travail ;
– la validation des acquis d’expérience définie à l’article L. 6313-11 du code du travail.

Les droits de la personne malade en tant qu’usager du système de santé

18 novembre 2013

Professeure Dominique Thouvenin

Chaire « Droit de la santé et Ethique »
Ecole des Hautes Etudes en santé Publique Rennes, Sorbonne Paris Cité, France
Centre de Recherche « Droit, Sciences et Techniques » (CRDST),
UMR 8103, Paris1 Panthéon-Sorbonne
dominique.thouvenin@ehesp.fr
En exergue, une citation
« Le droit ne domine pas la société, il l’exprime »
Jean Cruet
La vie du droit et l’impuissance des lois, éd. Flammarion, 1908
Plan
Introduction
1°. Le processus ayant abouti à la reconnaissance de droits à la personne malade
2°. Le modèle des droits subjectifs
3°. Les catégories de droits dont la personne malade est titulaire
I. Les droits de l’usager relatifs à l’information préalable à toute décision concernant
sa santé
I.1 Le droit d’être informé du montant des frais liés aux actes de prévention,
diagnostic et soins
I.2 Le droit d’être informé pour pouvoir prendre une décision
II. Les droits de l’usager relatifs à l’expression de la volonté
II.1 La situation de la personne apte à prendre des décisions
II.2 La situation de la personne inapte à prendre des décisions
III. Les droits de l’usager relatifs à l’accès aux informations concernant sa santé
III.1 A quelles informations la personne a-t-elle accès ?
III.2 Comment et à qui demander les informations de santé personnelles ?
III.3 Selon quelles modalités ?
2
Introduction
Cette formation porte sur les droits de la personne malade en tant qu’usager du système
de santé ; mais pour en comprendre la portée, il n’est pas inutile d’aborder 3 points en
introduction :
1°. Le processus ayant abouti à la reconnaissance de droits à la personne malade
2°. Le modèle des droits subjectifs
3°. Les catégories de droits dont la personne malade est titulaire
1°Un long processus de transformation
Cette évolution s’est jouée sur 50 ans
Le modèle initial est celui de la prise en charge, construit par les médecins et
marqué par leurs conceptions : le patient exprime des doléances, des souffrances
de nature subjective.
Le médecin, compte tenu de ses compétences, a l’aptitude à les recoder dans des
catégories objectives, ce qui lui permet de se prononcer sur la nature de la maladie.
Il sait ce qu’il faut faire, et cela ne se discute pas ; et il peut choisir de ne pas informer la
personne malade de ce dont elle souffre s’il pense que cela protège cette dernière.
Le point d’appui officiel de ce modèle est le code de déontologie médicale (28 juin
1947, 28 novembre 1955, 28 juin 1979, 6 septembre 1995) : ce sont les seules règles
régissant les relations des médecins avec les patients.
Toutefois au tournant des années 1970, on peut noter l’existence du décret n° 74-27 du
14 janvier 1974, relatif aux règles de fonctionnement des centres hospitaliers et des
hôpitaux locaux applicable aux relations des personnes hospitalisées dans leurs rapports
avec l’hôpital, mais uniquement à celles-ci (et donc pas à celles en relation avec de
professionnels de santé libéraux).
L’avantage de ce système réside dans le fait que ces règles traduisent les conceptions
des médecins et leur contenu est identique quel que soit le statut du médecin (libéral,
hospitalier public, salarié)
Caractéristiques du modèle des devoirs déontologiques
Un devoir déontologique pèse sur le professionnel, ici le professionnel de santé ; par
voie de conséquence, c’est lui qui est le destinataire de la règle et non pas le malade.
Le non respect d’un tel devoir est susceptible d’une sanction disciplinaire.
Deux précisions méritent d’être apportées :
1° l’existence d’un devoir déontologique pesant sur un professionnel ne crée
pas de droit au bénéfice de la personne avec laquelle il est en relation
2° si la déontologie est constituée d’un ensemble de devoirs, elle ne se limite pas
à ces derniers, les règles déontologiques reconnaissant également des droits (ce qui est
pour le moins paradoxal).
3 Les autres codes de déontologie
• Professions médicales
• Chirurgiens-dentistes : ordonnance du 24 septembre 1945, décret n° 67-671
du 22 juillet 1967, décret n° 94-500 du 15 juin 1994, décret 2005-840 du 26
juillet 2005
• Sages-femmes : décret du 60 septembre 1949, décret du 8 août 1991,
codification par décret du 29 juillet 2004, décret du 27 août 2008, décret du 17
juillet 2012
• Professions de la pharmacie
• Pharmaciens : décret n° 53-591 du 25 juin 1953, décret n°75-835 du 14
novembre 1975, décret du 14 mars 1995
• Auxiliaires médicaux
• Infirmières : toujours pas de code de déontologie (en cours de discussion)
• Masseurs-kinésithérapeutes: décret n°2008-1135 du 3 novembre 2008
• Pédicures-podologues : décret n° 2007-1541 du 26 octobre 2007 modifié par
décret n°2012-1267 du 16 novembre 2012
Les raisons de la mise à mal de ce système : l’émergence d’une nouvelle maladie
Il s’agit du SIDA qui est une nouvelle maladie totalement inconnue (en juillet 1981 le
Center for Disease Control and Prevention d’Atlanta relève une fréquence
anormalement élevée de sarcomes de Kaposi, en particulier chez des patients
homosexuels) si bien que les médecins n’en savent pas plus que les malades.
Une nouvelle population de patients exige de recevoir des informations claires,
compréhensibles et fiables.
Cette maladie va entraîner la création d’associations de patients aux USA (dès1982) et
en France en 1984, lesquelles vont jouer un rôle décisif.
Il faut également noter parallèlement, l’existence au niveau européen de la volonté de
faire du malade un acteur de sa santé (idée défendue par le Comité européen de santé
publique qui le 30 avril 1980 suggère aux États membres de l’Union européenne
« d’encourager les malades à participer, de façon active, aux traitements, à la
prévention ainsi qu’au maintien, à la formation et au rétablissement de leur santé et de
celle des autres ». Il s’agissait de faire des patients des acteurs de santé pour sortir du
face à face traditionnel, professionnels de santé/Etat).
Comment le changement de ce modèle va progressivement s’opérer
1ère étape
Le tournant des années 1990: la construction progressive de nouvelles règles
La loi n° 91-748 du 31 juillet 1991, dite loi hospitalière introduit une section relative
aux « droits du malade accueilli dans l’établissement de santé ».
4 La circulaire DGS/DH n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients
hospitalisés qui prend acte du fait que la maladie ne prive pas la personne de ses
droits.
Le Code de déontologie du 6 septembre 1995 impose pour la première fois au
médecin un devoir d’information du patient. Toutefois ce même code permet au
médecin, en cas de maladie grave de choisir en fonction de l’appréciation qu’il fait de
l’état psychologique du malade, de ne pas informer ce dernier
2ème étape
Le passage de l’ancien au nouveau modèle se fait grâce un arrêt unique : l’arrêt
Hédreul 25 février 1997
Cet arrêt a admis que « celui qui est légalement ou contractuellement tenu d’une
obligation particulière d’information doit rapporter la preuve de l’exécution de
cette obligation » ; or, le médecin rentrant dans cette catégorie « est tenu d’une
obligation particulière d’information vis-à-vis de son patient et il lui incombe de
prouver qu’il a exécuté cette obligation »
C’est moins cette dernière qui a paru problématique aux médecins que la nécessité d’en
faire la preuve.
L’effet de cet arrêt a été double :
– il a contraint les médecins à s’interroger sur le contenu de l’information
– il a donné consistance au nouveau modèle régissant depuis trente ans les
rapports des spécialistes en tous genres avec leurs clients : c’est la personne qui
prend les décisions la concernant en s’appuyant sur les informations qu’un
professionnel très compétent est seul en mesure de lui fournir.
3ème étape
L’accélération du changement : de novembre 1998 à mars 2002
· Novembre 1998 : États généraux des malades atteints de cancer : la prise de
paroles de patients atteints de maladies « ordinaires » a contribué à permettre de
comprendre que les revendications collectives de changement de la relation médecinmalade
ne constituaient pas une demande minoritaire
· 30 juin 1999 : clôture des États généraux de la santé par le Premier
Ministre, Noël Jospin ; ils ont débuté en octobre 1998 et été l’occasion d’une prise de
parole dans environ 1 000 réunions ; celle-ci a permis de dégager un certain nombre
d’axes prioritaires, notamment la nécessité de voter une loi consacrant « les droits de la
personne malade », dont le projet est annoncé comme devant être présenté dans les 6
mois à venir
· Avril 2000 : remise des Recommandations de l’ANAES (Agence Nationale
d’Accréditation et d’Evaluation en Santé) destinées aux médecins relatives à
l’information des patients
· Juin 2000 : Rapport Etienne Caniard sur la « place des usagers dans le
système de santé » qui constitue une réflexion sur la mise en place d’un processus de
démocratie sanitaire
5
· Septembre 2001 : Projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité
du système de santé, Ass. Nat. n° 3258, 5 sept. 2001 : le temps écoulé entre l’annonce
du Premier Ministre s’explique par l’introduction dans le projet de loi de nouvelles
règles sur l’indemnisation de l’accident médical (ce qui n’était pas prévu initialement)
· Mars 2002 : loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à
la qualité du système de santé
2° Le modèle des droits subjectifs
La reconnaissance de droits à la personne malade est la traduction du choix politique
d’en faire un acteur de sa santé.
Il existe en effet un lien entre les modèles qui se sont succédé et leur expression en
termes de règles.
Le modèle des droits est fondé sur l’idée que c’est celui qui est directement concerné
qui est le mieux à même de savoir ce qui est bon pour lui.
Le droit subjectif se définit comme la prérogative positive que son titulaire peut
exercer contre autrui.
L’avantage de ce système réside dans le fait que, rattaché à la personne, le contenu
du droit est le même, quelles que soient la nature de la relation (privé/public) et la
catégorie de professionnel de santé.
3° Les catégories de droits dont la personne malade est titulaire
La loi n°2002-303 du 4 mars 2002 reconnaît à la personne malade des droits en tant que
personne et en tant qu’usager.
Les droits de la personne malade
Ce concept traduit l’idée que la personne est première.
Les droits individuels reconnus à la personne le sont au titre de plusieurs qualités :
1° assuré social :
Il s’agit du droit à la protection de la santé, qui est garanti par le préambule de la
Constitution de 1946.
Il est exprimé par la loi du 4 mars 2002 à l’article L. 1110-1 CSP qui rappelle
« l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé ».
Celui-ci implique notamment la prise en charge financière des soins ; elle est
réalisée grâce aux droits dont est titulaire chaque assuré social.
Il s’agit également du droit d’obtenir des informations sur les tarifs, taux de
remboursement et conditions de prise en charge (Article L. 162-1-11 al 2 code sécurité
sociale) : chaque assuré social peut obtenir toutes informations utiles portant
notamment sur les tarifs applicables, les taux de remboursement et les conditions
de prise en charge des services et des produits de santé, ainsi que sur le bon usage
des soins ou de ces produits.
2° personne assurable :
Deux cas sont visés par la loi, celui de la maladie génétique et celui où la personne
présente un risque aggravé de santé.
•Maladie génétique : la personne ne peut se voir opposer par l’assureur ce risque de
maladie pour lui refuser la conclusion du contrat (art. L. 1141-1 CSP, art. L 1141-1
CSP, art. L. 133-1C ass, art. L. 932-39 CSS pour les organismes de prévoyance, art. L.
112-4 C mut) : c’est en raison du caractère incertain du développement de la maladie
que l’état de santé lié à des facteurs génétiques n’a pas à être communiqué
•Maladies et handicaps graves : la personne atteinte d’une maladie grave ou d’un
handicap, candidate à l’assurance qui, du fait de cette situation ne peut « trouver
dans le cadre des pratiques habituelles de l’assurance de garantie des prêts à la
consommation, immobiliers ou à caractère professionnel » peut invoquer la
convention AERAS « S’assurer et emprunter avec un risque aggravé » ; elle a pour
objet « de faciliter l’assurance des prêts demandés par les personnes présentant un
risque aggravé en raison de leur état de santé ou d’un handicap » (site officiel :
www.aeras-infos.fr )
3° personne recourant aux services des professionnels et des établissements de santé
Il s’agit de droits visant à lui garantir l’accès aux professionnels de santé (art. L.
1110-3 CSP), la dispensation de soins de qualité (art. L. 1110-5 CSP) et lui assurer le
respect de sa dignité ainsi que de sa vie privée et du secret professionnel (article
L.1110-4 CSP).
Les droits de l’usager
Ce terme doit être entendu comme désignant la personne qui fait usage de … tel
médecin, tel établissement.
Il s’agit de droits relatifs à l’information de la personne malade et à l’expression de
sa volonté.
7
I. Les droits de l’usager relativement à l’information
préalable à toute décision
Ils sont au nombre de 2 :
• droit d’être informé du montant des frais liés aux actes de prévention,
diagnostic et soins (article L. 1111-3 CSP)
• droit d’être informé sur son état de santé (article L. 1111-2 CSP) pour
pouvoir prendre une décision (article L. 1111-4 CSP)
I.1 Le droit d’être informé du montant des frais liés aux actes de prévention,
diagnostic et soins
Toute personne a droit, à sa demande, à une information, délivrée par les
établissements de santé sur le coût et sur les conditions prise en charge des soins.
Les professionnels de santé libéraux doivent, avant l’exécution d’un acte, informer le
patient de son coût et des conditions de son remboursement par les régimes
obligatoires d’assurance maladie. Il existe en outre des dispositions spécifiques pour
les dispositifs médicaux.
Une information écrite préalable indiquant le tarif des actes effectués ainsi que sa
nature et le montant du dépassement facturé doit être obligatoirement remise par
le professionnel de santé à son patient dès que ses honoraires dépassent 70€.
Enfin, un affichage visible et lisible des informations relatives aux honoraires doit
être effectué dans la salle d’attente, y compris les dépassements pratiqués.
I.2 Le droit d’être informé pour pouvoir prendre une décision
A. Le contenu de cette information
« Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (article L. 1111-2
al. 1 CSP).
Cette information porte sur
• Les soins proposés
• L’utilité et nécessité des soins
• Les risques fréquents ou graves normalement prévisibles
• Les autres solutions possibles
• Les conséquences prévisibles sur l’état de santé en cas de refus
B. La fonction de ce droit
• Il permet à la personne d’exprimer sa volonté : la fonction de l’information étant de
lui permettre d’exercer un choix en connaissance de cause et dans son intérêt, elle est
mise en mesure de prendre les décisions concernant sa santé.
8
• Seule la personne peut décider de ne pas vouloir l’information, «sauf lorsque des
tiers sont exposés à un risque de transmission » ; en revanche, le médecin n’a plus la
possibilité de ne pas donner l’information
• Mais le modèle définitif retenu (à la suite des débats très vifs ayant opposé
l’Assemblée nationale et le Sénat) est celui de la concertation : la personne prend sa
décision « avec le professionnel de santé » ; on ménage donc l’aptitude du
professionnel et la liberté du patient
Le professionnel de santé est dispensé de donner l’information en cas d’urgence ou
d’impossibilité d’informer le patient.
• Problème toutefois : quid en cas de désaccord ?
II. Les droits de l’usager relativement à l’expression de la
volonté
Il existe deux grands types de situations :
• celle de la personne apte à prendre des décisions concernant sa santé
• celle de la personne incapable au sens juridique du terme, c’est-à-dire
mineure ou personne majeure sous tutelle (la loi du 4 mars 2002 n’envisage
que cette situation)
• Il faut préciser qu’exprimer sa volonté signifie avoir la possibilité d’accepter
ou de refuser la ou les propositions faites
Cette règle est à comprendre en fonction de la personne malade et non pas en fonction
des professionnels de santé concernés.
II.1 La situation de la personne apte à prendre des décisions concernant sa santé
Il est nécessaire de distinguer deux temps dans l’expression de la volonté, celui de la
prise de décision et celui de la réalisation de la décision.
Temps 1 = la prise de décision
Par exemple, un diagnostic de cancer du sein a été établi pour une femme, sachant
que sa maladie nécessite une ablation de la tumeur et une radiothérapie ; compte
tenu des informations et explications qui lui sont données, elle accepte l’une et l’autre.
Elle a donc pris une décision, en l’occurrence accepter ce qui lui a été proposé.
Mais, la volonté peut s’exprimer aussi sous forme de refus de la proposition faite.
Temps 2 = la réalisation de la décision
Si la réalisation de cette décision nécessite une intervention sur le corps de la
personne : celle-ci constitue une atteinte à l’intégrité physique.
Elle ne peut être réalisée qu’après avoir recueilli le consentement de cette
personne, obligation pesant sur le professionnel de santé édictée en 1993 par une des
9
lois de bioéthique et intégrée dans le Code civil (article 16-3). Cette règle a été
réitérée par la loi du 4 mars 2002 (article L. 1111-4 al. 4 CSP).
Ces deux règles ne se cumulent (c’est-à-dire choix fait par la personne, puis recueil du
consentement) que si la réalisation de la décision nécessite une intervention sur le
patient ou bien lorsqu’un traitement lui est administré.
II.2 La situation de la personne inapte à prendre des décisions concernant sa santé
Le problème général soulevé est celui de la prise de décision pour des personnes qui
ne sont pas en mesure de la prendre elles-mêmes :
• soit pour des raisons de fait – multiples et d’inégale difficulté- qui vont du
malaise en passant par le coma et la phase avancée ou terminale de
maladies graves ou incurables
• soit pour des raisons de droit qui concernent les hypothèses où la personne
n’a pas la capacité d’exprimer sa volonté.
A. La volonté exprimée pour et/ou par le mineur
a. la règle de principe : la décision est prise par les titulaires de l’autorité
parentale
L’autorité parentale est « un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité
l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou
l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité,
pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect de sa
personne » (article 371-1 Code civil)
• « la séparation des parents est sans incidence sur les règles de dévolution de
l’exercice de l’autorité parentale » (article 373-2 Code civil)
• « à l’égard des tiers de bonne foi, chacun des parents est réputé agir avec
l’accord de l’autre, quand il fait seul un acte usuel de l’autorité parentale
relativement à la personne de l’enfant » (article 372-2 Code civil)
• Un acte médical bénin (vaccinations, soins dentaires courants…) est considéré
comme un acte usuel
• Une opération chirurgicale ou un traitement important ne l’est pas ;
l’accord des deux parents sera nécessaire
• La décision est prise sur la base de l’information qui est reçue par les
titulaires de l’autorité parentale (article L. 1111-2 al. 5 CSP) sachant que le
mineur a le droit de recevoir une information laquelle tient compte de son degré
de maturité
• Lorsque cela est possible, le mineur participe à la prise de décision le
concernant (article L. 1111-2 al. 5 CSP)
• Cependant, il peut être amené à décider seul, sans que ses représentants soient
mis au courant, cas prévu par l’article L.1111-5 CSP.
10
b. L’exception de l’article L. 1111-5 CSP
Il s’agit de l’hypothèse où le mineur s’oppose à la consultation du ou des titulaires
de l’autorité parentale, parce qu’il ne veut pas que ces derniers soient mis au
courant de ses problèmes de santé.
La procédure prévue est la suivante :
1° le médecin, et seul ce dernier est visé par ce texte, s’efforce de le convaincre de
mettre ses « parents » au courant
2° cette exception ne joue que pour les cas où la santé du mineur doit être
sauvegardée
3° si le mineur maintient son opposition, le médecin peut mettre en oeuvre le
traitement et dans ce cas, le mineur se fait accompagner d’une personne majeure de
son choix.
B. La volonté exprimée pour et/ou par le majeur
On a affaire à deux séries de situations :
– celle où la personne est hors d’état de prendre une décision pour des raisons
de fait
– celle où la personne est un majeur protégé
a. La décision prise lorsque le majeur n’est pas un majeur protégé
Cette situation est celle d’une personne capable, mais qui, compte tenu des
circonstances –multiples et d’inégale difficulté qui vont du malaise en passant par le
coma et la phase avancée ou terminale de maladies graves ou incurables- ne peut pas
s’exprimer.
Dans ce cas, la décision la concernant est prise après consultation de la personne de
confiance (article L. 1111-6 CSP), lorsque celle-ci a été désignée par la personne
malade, et, à défaut, consultation d’un proche.
Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?
Le rôle de la personne de confiance est le suivant :
• être consultée pour donner son avis lorsque la personne qui l’a désignée est
hors d’état d’exprimer sa volonté ; mais elle ne représente pas la personne
qui l’a désignée
• accompagner la personne dans ses démarches
• assister aux entretiens médicaux pour l’aider dans ses décisions.

Elle peut :
– 1° être choisie de son propre chef parmi les catégories suivantes : un parent, un
proche, le médecin traitant
– 2° être choisie sur la proposition qui lui est faite, lors de toute hospitalisation, d’en
désigner une (dans ce cas, la désignation vaut pour la durée de l’hospitalisation).
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b. La décision prise lorsque le majeur fait l’objet d’une mesure de protection
La situation est devenue très complexe depuis la loi n°2007-308 du 5 mars 2007
relative portant réforme de la protection juridique des majeurs.
La loi du 4 mars 2002 n’envisage que la tutelle, alors que la loi de 2007 concerne
toutes les modalités de protection.
Mais surtout, la loi de 2007 a posé le principe de l’autonomie du majeur protégé pour
« les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet » (art
459 al. 1 code civil).
Dorénavant, le tuteur ne représente plus systématiquement la personne protégée :
le juge doit graduer les mesures qui vont de l’assistance à la représentation, si bien
qu’il est nécessaire de se reporter au jugement pour connaître la situation exacte du
majeur sous tutelle.
III. Le droit d’accès aux informations nominatives de santé
Une fois les soins entrepris, la personne peut accéder à l’ensemble des données
transcrites à son sujet ; ce sont toutes les informations colligées sur elle, qui
constituent autant d’observations et de descriptions des différents actes nécessités
par son état (article L. 1111-7 CSP).
Avant la loi du 4 mars 2002, l’accès à ces données était indirect (sur le fondement de
la loi n° 18-17 du 6 janvier 1975 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux
libertés) par l’intermédiaire d’un médecin.
Depuis la loi du 4 mars 2002 l’accès est direct, mais la personne peut également
choisir d’accéder à ses informations par l’intermédiaire d’un médecin qu’elle
désigne à cet effet.
III.1 A quelles informations la personne a-t-elle accès ?
Le droit d’accès porte sur toute information concernant sa santé détenue par un
professionnel ou un établissement de santé, qu’elle qu’en soit la source.
La notion d’« information concernant sa santé » est très large et n’est pas limitée à
ce qui figure dans son dossier médical ou bien de santé.
Sont ainsi considérées comme des informations concernant sa santé, « notamment
des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration
ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre,
feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé ».
Pour être accessible, cette information doit être formalisée, c’est-à-dire conservée sur
un support (écrit, radiographie, enregistrement, etc…).
Les écrits manuscrits, les cahiers de liaisons entre professionnels de santé doivent être
communiqués.
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Il existe une exception au principe du droit d’accès :
– les informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers
n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel
tiers.
III.2 Comment et à qui demander les informations de santé personnelles ?
L’accès est demandé par la personne concernée, son ayant droit en cas de décès de
cette personne, la personne ayant l’autorité parentale, le tuteur ou, le cas échéant,
par le médecin qu’une de ces personnes a désigné comme intermédiaire.
« La demande est adressée au professionnel de santé et, dans le cas d’un établissement
de santé, au responsable de cet établissement ou à la personne qu’il a désignée à cet
effet et dont le nom est porté à la connaissance du public par tous moyens appropriés »
(Article R1111-1 CSP). Elle se fait donc par voie écrite.
L’identité du demandeur est vérifiée par le destinataire de la demande (copie d’une
pièce d’identité ou livret de famille quand la demande est faite par les « parents » ou
copie du jugement de tutelle).
Les informations doivent être communiquées dans un délai de huit jours suivant la
demande et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante- huit heures aura été
observé.
Ce délai est porté à deux mois lorsque les informations médicales datent de plus de
cinq ans (délai également applicable pour les informations liées à des soins
psychiatriques : article R1111-5 CSP).
L’accès direct peut être exercé soit gratuitement par consultation sur place, soit par
l’envoi de copies des documents (les copies et envois peuvent être facturés). Dans le cas
où les informations demandées sont détenues par un établissement de santé et si les
dispositifs techniques de l’établissement le permettent, le demandeur peut également
consulter par voie électronique tout ou partie des informations en cause.
L’accès indirect s’exerce en demandant que les copies soient envoyées au médecin
choisi.
III.3 Selon quelles modalités ?
Le médecin qui a établi les informations ou qui en est dépositaire peut
recommander la présence d’une tierce personne lors de la consultation de ces
informations.
Le demandeur peut refuser la proposition.
Les informations lui sont communiquées dès qu’il a exprimé son acceptation ou son
refus de suivre la recommandation.
A titre exceptionnel, la consultation des informations recueillies, dans le cadre d’une
admission en soins psychiatriques ou ordonnée en application de l’article 706-135 du
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code de procédure pénale, peut être subordonnée à la présence d’un médecin désigné
par le demandeur en cas de risques d’une gravité particulière. En cas de refus du
demandeur, la commission départementale des soins psychiatriques est saisie. Son avis
s’impose au détenteur des informations comme au demandeur (article L. 1111-7 al. 4
CSP).
Conclusion
Ce système de règles est l’inverse du précédent
• jusqu’à la loi du 4 mars 2002, il s’agissait de devoirs de nature
déontologique : ils sont identiques pour l’ensemble des professionnels de santé
• depuis cette loi, il s’agit de droits dont est titulaire la personne malade, leur
contenu étant identique
• mais aucune règle ne s’applique spontanément : il faut qu’elles soient
mobilisées par les acteurs concernés, si bien que si personne ne revendique un
des droits dont il est titulaire, la règle n’est pas appliquée
• Il s’agit donc d’un jeu d’acteurs, avec à la clé interprétations, voire
contestations qui entraînent de nouvelles demandes sociales.